“La science des projets consiste à prévenir les difficultés de l’exécution.”

~ Vauvenargues

Quel choc !

Un jour, un de mes patients, que j’ai connu jeune et mal en point, me racontait que les modalités de sa prise en charge étaient trop lourdes et qu’elles étaient devenues un handicap plus important que sa maladie. Avant que je ne lui réponde, il me dit qu’il s’en était plaint à son médecin traitant et que celui-ci lui avait répondu : « Oui, mais vous êtes en vie ! ». Et le patient de lui répondre : « Je ne sais pas si c’est la solution que je préfère ». De fait, j’aurais peut-être répondu comme son médecin traitant, car ce patient a une cardiomyopathie dilatée, un défibrillateur automatique implantable suivi en télémétrie et un syndrome d’apnées du sommeil obstructif appareillé, le tout depuis plus de vingt ans, et il est devenu asymptomatique et a pu voir ses enfants grandir.

Je lui ai alors posé quelques questions ouvertes, du type « Qu’est-ce qui vous fait dire que votre traitement est trop lourd ? », et je l’ai laissé parler. Il m’a raconté qu’il avait dû apprendre à ses enfants comment gérer diverses situations comme celle où il aurait pu faire un malaise voire pire, en voiture ou dans la rue, qu’il fallait qu’ils s’y attendent. Comment il devait toujours prévoir ses appareillages et même des rallonges électriques pour les brancher la nuit lorsqu’il se déplaçait ou partait en vacances, les hôtels n’ayant pas toujours des prises électriques disponibles près du lit… Comment il devait prévenir le centre de télésurveillance de ses déplacements. Qu’il devait prévoir d’emporter ses courriers médicaux et son traitement en quantité suffisante et ne pas oublier de le prendre tous les jours, parce qu’il avait conscience de son bénéfice… Qu’il avait été choqué, lorsqu’il avait été en réadaptation, d’avoir entendu que son voisin dans une situation analogue avait pu reprendre son travail d’employé de bureau, alors que pour lui, son travail, sa passion, avait dû être arrêté ; il travaillait dans les hauts-fourneaux (on est à Dunkerque…). Tout[...]

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